| Summary: | Na nossa sociedade as famílias têm-se revelado a principal fonte da prestação de cuidados na doença e/ou na deficiência. Apesar das alterações verificadas na dinâmica familiar registada nas últimas décadas, nomeadamente a entrada da mulher no mundo do trabalho, esta continua a ser a principal cuidadora da pessoa doente e/ou com deficiência, quer seja criança, adulto ou idoso. O papel desempenhado pelas cuidadoras familiares e as perturbações que esse papel origina vão alterar e/ou condicionar o natural desenvolvimento do núcleo familiar. Por isso, estas famílias necessitam, por vezes, de se reajustarem para conseguirem lidar com estas situações complexas e adquirir competências para o apoio efetivo ao familiar doente. Foi nosso objetivo identificar o tipo de necessidades e barreiras que um grupo de 6 famílias com filhos com paralisia cerebral, a frequentar um agrupamento de escolas do centro urbano de Braga enfrentam, e, neste sentido, dar um modesto contributo para o estudo do tema em Portugal. Como instrumentos de recolha da informação usaram-se, uma entrevista semiestruturada elaborada para o efeito a partir da revisão da literatura e, a versão portuguesa entrevista de Zarit Caregiver Burden Interview. Os resultados encontrados sugerem que o perfil do cuidador familiar principal é a mãe. Estas cuidadoras parecem já ter aceitado, com resignação, o problema dos seus filhos, embora refiram que procuram viver apenas o presente. Os resultados apontam para sentimentos e comportamentos compatíveis com a ansiedade, a dúvida, o medo quando recebem o diagnóstico, dificuldades em desencadear ações para a resolução dos problemas relativos ao cuidar. Relativamente à qualidade e quantidade das informações clínicas obtidas sobre a problemática da paralisia cerebral, referem que são poucas e que ainda continuam com muitas dúvidas sobre a melhor forma de cuidar do seu filho(a) por falta de informação. Estas cuidadoras demonstraram conhecimentos em relação às etapas da evolução do desenvolvimento da criança, ou seja, a maioria das cuidadoras (5 em 6), já se tinham apercebido que o filho(a) apresentava um problema, embora não o tenham identificado como paralisia cerebral, antes lhe ser comunicado o diagnóstico. No que se refere às redes de apoio, as mães mencionam que no quotidiano sentem necessidade de colaboração nas tarefas para cuidar do filho(a). A maioria das mães inquiridas (4 em 6) têm ajuda dos avós ou de outros familiares para cuidar do seu filho(a). Apesar dessa ajuda a maioria das mães (4 em 6) teve que deixar o emprego para cuidar do filho(a). Contrariamente ao esperado, a existência de um filho portador de deficiência não traz necessariamente maior flexibilidade às ajudas ou maior solidariedade das redes de parentesco. Quanto às ajudas do Estado, nomeadamente da educação e saúde. As famílias ao nível do Ministério da Educação usufruem do atendimento da educação especial a que têm direito e afirmam ser esta a resposta, no atual momento, que se ajusta ao seu caso, embora duas cuidadoras considerassem que poderiam receber maior ajuda por parte da escola. Quanto aos serviços de saúde, os indivíduos portadores de deficiência usufruem dos serviços públicos disponíveis para o cidadão comum e algumas consultas médicas especializadas nos Hospitais. Cinquenta por cento das cuidadoras não consideram os apoios que recebem da saúde suficientes. A paralisia cerebral do filho(a) condiciona a repetição da maternidade.
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