Preocupações, necessidades, dificuldades e apoios em cuidados paliativos pediátricos - Nobre, Carolina Ventura Valério (2019)
O crescente aumento de crianças que necessitam de Cuidados Paliativos requer uma consolidação das evidências em relação às preocupações, necessidades, dificuldades e apoios requeridos por estas crianças, seus pais e famílias. Sem este conhecimento não é possível implementar cuidados que assegurem a qualidade de vida. Os objetivos do estudo foi analisar as preocupações, necessidades e dificuldades sentidas pelos pais de crianças com necessidades paliativas relativamente a si próprios, à criança e à família; e analisar os apoios que valorizam ao longo do cuidado paliativo. Tratou-se de um estudo qualitativo de tipo descritivo em que participaram 13 mães selecionadas segundo o método de bola de neve (2). A colheita de dados realizou-se através de entrevistas e os dados analisados por análise de conteúdo (3). Os resultados evidenciaram que das áreas temáticas preocupações, necessidades, dificuldades e apoios emergiram 33 categorias. As preocupações das mães estavam relacionadas com o controlo de sintomas, sofrimento, local da morte e luto antecipatório. Valorizaram o descanso do cuidador e salientaram as dificuldades económicas, a transição para os cuidados de adultos, a formação dos enfermeiros e a incompreensão social. As dificuldades relacionadas com a família centram-se no pouco envolvimento do pai e família nos cuidados. As mães reconhecem a função e o valor do trabalho por enfermeiro de referência, o apoio no luto pós-morte e a partilha de experiências com os pares. Ao autores concluíram que para além das preocupações com o controlo de sintomas, as mães necessitam de períodos de descanso e valorizam o cuidado integral da criança inserido no seio familiar requerendo um plano antecipatório de cuidados. Este trabalho identifica a precária formação dos enfermeiros para um efetivo apoio das mães e as áreas de competências a desenvolver na prática e nos planos curriculares dos enfermeiros para a implementação de um projeto de vida que vise a qualidade de vida.