A família face ao doente terminal hospitalizado: o caso particular do HAL - Sapeta, Paula (2011)
O presente trabalho apresenta um estudo exploratório e descritivo da situação familiar do doente terminal hospitalizado, durante o período de internamento. Centra-se na descrição e análise da realidade encontrada pela família e doente terminal, dentro do hospital e na comunidade onde se inserem. Tem como objectivos: caracterizar o perfil clínico e social do doente terminal hospitalizado no HAL1; caracterizar a assistência recebida pela família do doente terminal internado no HAL; Identificar algumas das atitudes da família face ao doente terminal hospitalizado no HAL: face à doença, à revelação da verdade do diagnóstico e do prognóstico e face à alta. A estratégia metodológica assenta no modelo qualitativo, a qual fornece a perspectiva do indivíduo em análise, designadamente no método de análise intensiva ou estudo de caso. A população estudada é constituída por familiares de doentes terminais internados em quatro serviços de internamento, no período de Abril a Junho de 1996. No total, foram entrevistados 54 familiares. Os doentes situavam-se, na maioria, na faixa etária dos 60 e mais anos; as patologias mais observadas foram os tumores malignos, as doenças cerebrovasculares e a diabetes mellitus, que determinaram pela sua evolução e complicações elevados graus de dependência; a sua situação perante o trabalho era, na maioria, de reformados e provinham do meio rural. Na sua relação com o doente, os familiares evidenciaram limitações e dificuldades de natureza diversa. Condicionados pelo conhecimento, nem sempre completo, da situação clínica do doente, os familiares pareciam inteirados da gravidade do caso, essencialmente pela observação que faziam e pela degradação progressiva a que assistiam. Dos 54 casos em análise, 42 (77,5%) dos familiares elegeram o hospital como o lugar ideal para o doente, apresentando múltiplas justificações: porque necessita cuidados permanentes; por não terem apoio técnico e sanitário no domicílio; por considerarem essa a única forma de garantir qualidade de vida e menor sofrimento na morte. A maior dificuldade reside em aceitar a alta hospitalar, a qual é independente do sexo e idade do doente, assim como da sua patologia e grau de dependência. Concluiu-se também que é dependente das habilitações literárias do inquirido (cumulativamente ligada às melhores condições de vida e às diferentes condições socio-económicas), dos recursos e disponibilidade da família que cuida do doente (condições económicas, habitacionais, profissionais, de saúde e de tempo), dos recursos e apoio da comunidade que os envolve (familiares mais chegados e vizinhos) e fortemente dependente do apoio e recursos do sistema de saúde com que podem contar no domicílio. Dos resultados deste estudo, da realidade encontrada pela família e doente terminal na instituição hospitalar, é possível identificar necessidades de mudança prioritárias, quer ao nível da assistência prestada à família, quer na criação de novas alternativas de apoio e assistência no domicílio, designadamente a necessidade de informação detalhada da situação clínica do doente como um direito seu; para dinamizar a humanização dos cuidados e a assistência ao doente terminal é necessário promover a presença de uma pessoa da família junto dele; alargamento do período de visitas para estes doentes; a alta destes doentes deve ser planeada e preparada minuciosamente, por uma equipa mutidisciplinar; repensar os curricula e a formação conferida pelas Escolas de Medicina, de Enfermagem e outras, sobre a problemática da morte, visando o alargamento das habilidades e competências em lidar com este delicado acontecimento. 1HAL - sigla utilizada ao longo de todo o trabalho e que se refere ao hospital em estudo.