Crescer com doen?a cr?nica: implica??es na fam?lia da crian?a no domicilio - Flor?ncio, Ana Maria de Castro (2020)
As doen?as cr?nicas na inf?ncia s?o muito comuns, atingindo cerca de 10 a 15% da popula??o com menos de dezasseis anos, de acordo com os dados estat?sticos do Minist?rio da Sa?de de 2009. O facto de a doen?a cr?nica acontecer na crian?a, vai proporcionar no seio familiar repercuss?es no seu quotidiano, passando a fam?lia a viver em fun??o da crian?a com doen?a cr?nica, deixando para segundo plano os seus projetos de vida. Assim, colocamos a seguinte quest?o de investiga??o: Quais as repercuss?es para a fam?lia ao cuidar da crian?a com doen?a cr?nica no domic?lio? com o objetivo geral de conhecer as repercuss?es na fam?lia ao cuidar da crian?a com doen?a cr?nica no domic?lio, com o prop?sito da melhoria das pr?ticas das equipas de sa?de, nomeadamente para inova??o/mudan?a das pr?ticas de cuidados dos cuidados de sa?de prim?rios que trabalham com as crian?as e fam?lias afetadas por uma doen?a cr?nica; fomentar a reflex?o e discuss?o no seio das equipas de sa?de de forma a contribuir para a minimiza??o do sofrimento da fam?lia no domic?lio Metodologia: abordagem qualitativa, estudo explorat?rio-descritivo, utilizando a entrevista semiestruturada dirigida a familiares da crian?a com doen?a cr?nica da regi?o do Alto Minho, para a recolha de dados. Utilizamos a an?lise de conte?do segundo Bardin (2011), como procedimento para a an?lise dos dados. Os procedimentos ?tico-moral foram respeitados. Principais Resultados: verificamos que os participantes do estudo conceptualizam a doen?a cr?nica como algo que vai exigir um processo de reorganiza??o do seu quotidiano. Constatou-se que a maioria dos participantes, consideram que cuidar da crian?a com doen?a cr?nica no domic?lio, gerou mudan?as como o afastamento social, a perda financeira, a quebra na din?mica do casal, a perda da atividade laboral, a dificuldade em manter o equil?brio entre a atividade profissional e familiar, cansa?o, mudan?a da atividade laboral, mudan?as arquitet?nicas do domic?lio, sobrecarga, absentismo ao trabalho e sofrimento emocional. Entendem que cuidar da crian?a com doen?a cr?nica ? complexo e envolve uma variabilidade de dificuldades, que se estendem desde ter que lidar com rea??es comportamentais da crian?a, lidar com o afastamento social e desajustes de atitudes familiares at? ao enfrentamento de situa??es discriminat?rias, entre outros. Verificamos ainda, que as fam?lias apelam a que exista forma??o ? comunidade escolar para uma maior integra??o do seu filho na escola e na comunidade, maior apoio das equipas de sa?de, nomeadamente do enfermeiro, e que este apoio seja de proximidade. Preservar o bem-estar das fam?lias da crian?a com doen?a cr?nica exige dos enfermeiros, nomeadamente do enfermeiro especialista em enfermagem comunit?ria compet?ncias para empoderar as fam?lias na gest?o dos cuidados aos seus filhos, de forma a promoverem a sua autonomia e capacidade de tomada de decis?o em rela??o ao seu estado de sa?de. Conclus?o: cuidar da crian?a com doen?a cr?nica exige a todos os parceiros, quer da ?rea da sa?de quer da educa??o, uma articula??o efetiva, onde a educa??o para a sa?de ocupe um papel central para o estabelecimento de um prop?sito partilhado e perfilhado por todos envolvidos.