Necessidades e qualidade de vida dos pais cuidadores principais e das crianças acompanhadas por uma equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos pediátricos - Freitas, Filipa Cunha (2022)
RESUMO Enquadramento: Em cuidados paliativos pediátricos é fundamental que os profissionais de saúde façam uma avaliação rigorosa das necessidades das crianças e dos pais cuidadores, planeando os cuidados por forma a dar resposta a estas necessidades, contribuindo, assim, para a melhoria da sua qualidade de vida. Objetivos: Pretendemos analisar as necessidades sentidas pelos pais cuidadores principais de crianças acompanhadas por uma Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos (EIHSCPP), a sua perceção sobre a qualidade de vida pessoal e sobre a qualidade de vida dos filhos, as relações existentes entre estas três variáveis dependentes e algumas variáveis independentes. Metodologia: Realizou-se um estudo de natureza quantitativa, transversal, descritivo-correlacional, com uma vertente mais exploratória. A amostra é acidental, constituída por 37 pais cuidadores principais de crianças (0-17 anos) acompanhadas por uma EIHSCPP de um hospital pediátrico especializado da região Centro de Portugal. Os dados foram colhidos por autorrelato escrito através de instrumento constituído por um questionário de caracterização sociodemográfica, clínica, social e sobre cuidados de que beneficiam, pela Escala WHOQOL-Bref, versão portuguesa (Canavarro et al, 2016) e pela Escala PCNeeds (Donnelly et al, 2018). Resultados: Os pais consideram ter necessidades globais medianas. Estas são mais baixas no que respeita às interações com a equipa de saúde e mais elevadas quanto ao impacto nos pais/família e controlo de sintomas. Avaliam a sua qualidade de vida como razoável no global e em todos os domínios específicos. Consideram que os filhos têm uma razoável qualidade de vida no que respeita à dor e má no que respeita a outros problemas físicos e dificuldade para participar em atividades que gostam. As relações mais expressivas são entre a qualidade de vida global dos pais e as suas necessidades no controlo de sintomas e no impacto nos pais/família e entre as necessidades globais dos pais e a qualidade de vida dos filhos no que toca à dor e outros problemas físicos. As variáveis mais determinantes das necessidades e qualidade de vida dos pais e filhos são a idade dos pais, idade das crianças e tempo de doença das crianças. Conclusão: As equipas de CPP devem investir na avaliação das necessidades das crianças e pais cuidadores, no apoio psicológico e social, na avaliação e controlo sintomático. É urgente criar condições para descanso do cuidador e para as crianças poderem desfrutar do lazer. É importante investir na investigação na área das necessidades e qualidade de vida em CPP e na criação de instrumentos de avaliação adequados à população paliativa pediátrica.