| Summary: | Atualmente, existe uma enorme quantidade de patologias cr?nicas que afetam as crian?as, muitas delas sem perspetiva de cura e/ou com car?ter cr?nico e evolutivo, para as quais Portugal, na atualidade, ainda tem respostas prec?rias, devido ? inexist?ncia de apoio paliativo especializado dirigido a esta faixa et?ria. A crian?a gravemente doente remete-nos para fam?lias fragilizadas, e em profundo sofrimento, que necessitam de ser apoiadas. O processo de leitura favorece a intera??o entre o texto e aquilo que produz na viv?ncia/intera??o com o mundo e no mundo. Partindo destes pressupostos parece ser primordial realizar a pesquisa no ?mbito do papel da leitura na gest?o do autocuidado das fam?lias, numa institui??o para crian?as com doen?a cr?nica, progressiva e incur?vel, com o objetivo geral de conhecer o papel da leitura na gest?o do autocuidado da fam?lia com crian?as com doen?a cr?nica, progressiva e incur?vel, com a intencionalidade de contribuir para a minimiza??o do sofrimento das fam?lias com crian?as com doen?a cr?nica, progressiva e incur?vel e para a presta??o de cuidados multidimensionais. Ler ? um direito de todos e ? preciso foment?-lo. Metodologia: Abordagem qualitativa, estudo explorat?rio-descritivo, utilizando a entrevista semiestruturada dirigida a familiares de crian?as com doen?a cr?nica, progressiva e incur?vel, internadas numa institui??o para crian?as com necessidades de cuidados paliativos da zona norte de Portugal. Foi utilizada a an?lise de conte?do segundo Bardin (2011), como procedimento para a an?lise dos dados. Os procedimentos ?tico-moral foram respeitados. Principais Resultados: Foi verificado que os participantes do estudo conceptualizam a leitura como uma estrat?gia que tem um papel bastante significativo no desenvolvimento de compet?ncias a v?rios n?veis: cognitivas, instrumentais e t?cnicas. Entendem a leitura como potenciadora do relaxamento, do al?vio do stress, e que promove a confian?a no cuidar, ajudando a lidar com as emo??es e facilitando a aquisi??o de novos conhecimentos. Foi, ainda, poss?vel verificar que os estilos liter?rios escolhidos antes do aparecimento da doen?a se estendem desde os jornais, revistas, romances, livros t?cnicos e de aventuras, e, ap?s a doen?a, h? uma prioriza??o de escolha pelos livros t?cnicos, na ?rea da medicina. Conclus?o: ? necess?rio que os profissionais de sa?de, nomeadamente os enfermeiros, que exercem fun??es em cuidados paliativos pedi?tricos, sejam um motor para que as fam?lias preservem a motiva??o, a persist?ncia e a vontade em ler. Todos n?s devemos entender a leitura como uma atividade fundamental para o desenvolvimento integral da pessoa/fam?lia.
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