A doença rara na família e na escola : a perspetiva parental - Catana, Felícia da Luz Simões Ramos (2014)
Este trabalho aborda as implicações da Doença Rara na vida familiar e escolar das crianças/jovens, sob o ponto de vista parental. Pretendemos divulgar a temática das Doenças Raras, concretamente no meio escolar, considerando que o conhecimento propicia melhores práticas educativas. Interessou-nos conhecer as necessidades familiares, bem como o impacto positivo e negativo da Doença Rara na família. Uma vez que os sistemas da família e da escola partilham a educação da criança/jovem, procuramos também conhecer as perceções parentais acerca dos serviços educativos. Para tal, elaborámos um questionário com contributos de outros já existentes, nacionais e estrangeiros (Genetic Syndrome Stressors Scale, Positive Contributions Scale, Questionário sobre as Necessidades Familiares e Parents’ Perceptions of Educational Services for Children with a Chronic Illness) e dirigimo-lo a pais de crianças/jovens com Doença Rara e Necessidades Educativas Especiais (n=55), pertencentes à Associação Raríssimas. Os resultados revelam que a amostra apresenta elevados índices de stress parental por ter a seu cargo um filho com Doença Rara, devido a fatores intrínsecos e extrínsecos à criança, com claros indicadores relacionados com a raridade da patologia. No entanto, independentemente do stress percebido, estes pais identificam contribuições positivas, encarando o filho como uma mais-valia na vida pessoal e familiar. Verificámos ainda que as necessidades de informação e as financeiras são as mais sentidas pelas famílias e que as preocupações relativamente à escolaridade dos filhos se relacionam sobretudo com o bem-estar emocional e social destes na escola. Na generalidade, os pais consideram que o serviço educativo prestado é satisfatório e que a relação pais-professores se pauta pela parceria e partilha. No entanto, não se sentem muito seguros de que a escola responda adequadamente às necessidades médicas do filho. Apesar das limitações, este estudo poderá servir de mote a futuras abordagens que visem o conhecimento e a divulgação da problemática das Doenças Raras.